lemosdedys

 

Témoignage de Mégane 16 ans membre du CA pôle jeunes

 

Aujourd’hui c’est le 10/10, c’est notre journée, celle des « Dys », on nous donne la parole.

 

Notre différence ne se voit pas, On dit que c’est un handicap invisible qui  envahi notre vie et celle de nos familles.

 

Nous fonctionnons différemment, nous apprenons différemment, plus lentement et nous avons des problèmes de concentration car nous devons faire beaucoup d’efforts.

 

Ecrire,  parler, compter, se repérer dans le temps et l’espace c’est simple mais pour nous les dys tout devient compliqué, tout s’emmêle dans notre tête

 

Quand on veut écrire, on ne sait plus dans quel sens placer nos lettres pour former des mots et c’est difficile de nous lire ou pour certains d’entre nous tout simplement communiquer.

 

Pour d’autres,  c’est de pouvoir compter  sans se mélanger les chiffres, les nombres, de comprendre le sens des opérations.

 

Et puis il y a ceux qui n’arrivent pas à faire leurs lacets, rattraper un ballon,  se repérer dans leur collège et apprendre les saisons.

 

Quand on veut lire, les lignes tremblent, les mots dansent sous nos yeux, on essaye de réunir les lettres pour former des sons mais on ne s’en souvient plus.

 

 Les sons, se mélangent et parfois font des farandoles sans fin, on ne s’y  retrouve plus, nous nous sentons submerger, c’est la panique.

 

Le plus difficile c’est quand on  apprend nos leçons  on ne sait pas toujours comment écrire pour montrer qu’on sait.

 

Nous sommes des enfants joyeux, curieux, et créatifs. Nous nous  décourageons  parfois mais nous n’abandonnons jamais.

 

Pour réussir il faut de la volonté et nous l’avons mais il faut aussi être soutenu car nous nous fatiguons plus vite.

 

Nos parents sont très présents, mais nous devons leur apprendre à nous laisser nous débrouiller tous seuls parfois.

 

Etre « Dys » ce n’est pas une fatalité, cela  nous renforce et nous faire voir le monde différemment. Vous avez beaucoup à apprendre de nous, écoutez nous….

 

Nous, les enfants et jeunes des associations Lémos Dedys et Avenir Dysphasie 77 vous invitons sur notre planète « dys » le temps de ce petit film.

Témoignage de parents

 

 

            Nous avons deux fils qui ont emprunté à un an d’intervalle la rivière de la scolarité.

 

            Ils ont chacun un canoë avec une paire de rames.

 

            Ils rament tous les deux  mais :

                        L’un avance à la mesure de ses efforts

                        Tandis que l’autre progresse lentement, fait du surplace voire même recule

 

 

POURQUOI ?

 

Ce «  dernier «  est il fainéant ? : Non, il rame deux fois plus fort que son frère.

Ce « dernier » est-il fumiste ? Non il est malheureux de ne pas y arriver .

Ce «  dernier «  est il bête ? : Non, il démontre au quotidien son bon sens

Ce  « dernier » est il mal entouré ? : Non, il vit dans le même contexte que son frère.

Ce «  dernier «  est il faible de caractère ? : Non il est  même plus volontaire et résistant

 

EN FAIT, IL A UN POIDS DE CINQUANTE KILOS DANS SON CANOE :

 IL EST  « DYS »

 

Ce poids est caché sous la couverture du canoë, invisible de tous, parents, professeurs et même de lui  même  .Une fois, ce poids détecté :

 

 QUE FAIRE ?

 

Le laisser couler ? : Inimaginable !!!

Le faire descendre de son canoë ? : Impossible !!!!

Laisser faire la rivière ? : Inimaginable et impossible !!!!

 

ALORS, IL FAUT :

 

1 / Lui procurer des rames plus performantes :

 Rééducation, ergothérapie, psychomotricien, orthoptiste…/…

 

2/Lui trouver une rivière où le courant lui est favorable :

 Une équipe éducative informée, compréhensive et motivée 

 

3/ Lui former une équipe de supporters sur le bord de la rivière :

 Une famille optimiste, encourageante et attentive

 Un psy pertinent et positif

 Une activité extrascolaire valorisante

 

ALORS IL ARRIVERA A LA MER :

 

Il deviendra un adulte qui saura compenser son handicap, apte au bonheur et même plus fort que les autres car il aura su surmonter les obstacles dès son enfance.

Marie Pierre et Jean Marc membres de l'association

« Paroles de parents »

 

« C’est une enfant formidable avec un potentiel énorme malgré ses difficultés. C’est très important de le dire surtout à l’école » Maman de Sophie

 

« Difficile de cibler en quelques mots le long chemin qui nous a amené au dépistage d’une dysphasie chez Louise… c’est comme si elle vivait dans un monde différent, avec ses propres critères, ses propres grilles de lecture du monde qui l’entoure : en 6^ème les enseignants nous disaient « votre fille est mal élevée et n’en fait qu’à sa tête » Maman de Louise

 

« A l’école je me sentais un peu isolé ; l’idée je l’avais dans ma tête mais je n’arrivais pas à trouver les mots pour le dire » François, adulte dysphasique

 

« Je conseille aux parents de persévérer dans leur recherche de diagnostic si la 1^ère personne consultée ne connaît pas la dysphasie » Papa de Charles

 

« C’est un garçon, attendez le déclic… voici ce que j’ai entendu de mon entourage lorsque je m’inquiétais pour Vincent, quand, à 3 ans ½, il ne disait rien…j’aurais dû m’écouter davantage et ne pas perdre de temps dans les contacts à prendre » Maman de Vincent

 

« Nous avons enfin compris pourquoi notre enfant était si différent, si rebelle ; l’annonce du diagnostic a été difficile à entendre, mais nous a soulagés aussi » Papa de Fabien

 

« Quand notre fils voyait le psychologue, celui-ci nous a permis de comprendre qu’à trop vouloir l’aider à parler, on disait à sa place ; cela ne lui permettait pas de dire ce qu’il voulait vraiment lui…le psychologue nous a appris à mieux le comprendre et à le regarder d’une autre façon, pas seulement par les mots… » Maman de Victor

 

« Elle va chez une orthophoniste toutes les semaines et en psychothérapie une fois tous les 15 jours pour éviter que Valentine ne développe des troubles du comportement par souffrance » Maman de Valentine

 

« Dans une repas de famille, Loïc a du mal à participer à la conversation ; trop de bruit, de paroles, ; le temps de formuler sa question, celle-ci arrive comme un cheveu sur la soupe.. j’essaye de lui donner la parole, de le faire participer sans frustrer ses frères et sœurs qui trouvent qu’on s’occupe beaucoup de lui.. » Maman de Loïc

 

« D’accord pour l’intégration ordinaire, mais accompagnée. Sinon, c’et donner le droit à l’enfant qui ne sait pas nager d’aller dans le grand bain… Il lui faut des flotteurs, des maîtres nageurs qui sachent lui apprendre et qui lui tendent la perche le plus souvent possible. » Papa d’Antoine

 

« Quand j’essaie de projeter mon ado dans un métier futur, je panique. Pour éviter cela, je revois tous les progrès qu’il a faits depuis 2 ans et me dis qu’il me réserve encore des surprises » Maman de Matthieu

 

« A l’école, on a tendance à ne pointer du doigt que leurs difficultés plutôt que de mettre en avant leurs points forts » Papa de Justine

« Paroles d’enfants »

 

« Si j’ai bien compris, ici il faut être dys… pour que l’on fasse attention à nous »  frêre et sœur d’Arthur

« Ta maman travaille ? » «Oui, son travail c’est  de s’occuper de mes difficultés » Danaê, 8 ans