Texte expedié par mail aux personnes présentent lors de la soirée oragnisée par Lémos Dedys et Avenir Dysphasie 77, le 10/10/08. 
            

Bonjour,

A la veille des vacances pour nos enfants et en quelque sorte pour nous aussi (suivi des devoirs, horaires à respecter ...), nous avons voulu en premier lieu vous souhaitez un bon "repos" !

Notre courriel vous confirme aussi notre volonté de créer un lien avec vous tout au long de l'année sous forme de rencontres entre les parents, d'ateliers pour les enfants et tout autre idée géniale qui émergera de nos rendez-vous avec vous !

Nous tenions à vous remercier surtout pour votre présence à la soirée des "dys" ( nous étions plus de 100 personnes) car grâce à votre participation nous sommes confortés dans l'idée que chaque idée, info, conseil partagés permet de construire l'avenir.

Prochainement nous vous communiquerons notre programme des "festivités" et rencontres mais sachez que d'ores et déjà nous sommes à votre disposition par téléphone ou mail pour vous informer et/ou conseiller.

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 Merci encore et à très bientôt !!!!

Céline (06 62 59 02 09) et  Edwige (06 07 32 74 19)

Vous avez dit « dysphasie » ? Ce mot ne dit souvent rien à personne ou au mieux il évoque une similitude avec la dyslexie.

Pour définir  ce trouble, on utilise souvent celui de la dyslexie en introduction pour expliquer mais ce n’est pas facile et parfois douloureux. Les mots nous manquent aussi  pour décrire cette autre « planète » !

Pourtant elle concerne aujourd’hui 2 % de la population, soit plus d’un million de personnes dans notre pays. Le langage « ne s’apprend pas », les enfants dysphasiques doivent eux « apprendre à parler »

La définition la plus « accessible » est :

Trouble spécifique et durable  du développement du langage oral.

Ce trouble est  spécifique  car il survient en l’absence de :

- trouble auditif ou visuel

- déficience intellectuelle

- trouble de la personnalité

            - carences socio-éducatives.

Ce trouble est durable et se distingue d’un simple retard de langage car il perdure au-delà de 6 ans. Le langage de la personne dysphasique présente des caractères déviants et instables dans le temps.

La dysphasie peut être plus ou moins sévère et se présenter sous des formes diverses :

-         paroles indistinctes

-          trouble de la syntaxe

-         expressions par mots isolés

-         discours plus ou moins construit

-         manque de mots

-         compréhension partielle du langage oral.

Chaque enfant est différent, aussi le trouble sera particulier à chaque enfant. En fonction de ses frustrations, de ses stratégies pour contourner les difficultés, l’enfant développera ou non d’autres troubles.

Les troubles associés les plus courants sont :

-         la dyslexie - dysorthographie : trouble de la syntaxe à l’écrit  et de l’orthographe

-         la mémoire auditive: difficultés à retenir ce qui est entendu. Le visuel doit être privilégié.

-         l’organisation temporelle : difficultés à se repérer dans les temps (mauvaise compréhension des saisons, des mois, « d’hier » ou de « demain »...)

Certes nous avons défini ce trouble mais nous aurions pu définir aussi le rôle du  langage dans notre société.

 La première étape est l’école. Notre enseignement  passe par la langue orale puis écrite. Imaginez combien il est difficile de se faire des copains et de ne pas « décrocher » en classe, lorsque communiquer pose un problème.

Puis vient le temps de la  recherche d’un emploi…le face à face n’est pas facile. Tolérer que quelqu’un puisse parler différemment, s’adapter… n’est pas inné et demande une certaine « humanité » de la part de l’employeur et de l’équipe.

D’autre part on oublie souvent que la parole est une source d’apaisement, elle permet  d’exprimer ses émotions en les verbalisant. Pour un enfant/adulte  dysphasique, c’est une source de frustration et  non un soulagement. Il est conscient qu’il ne parle pas « comme les autres » et  s’interroge s’il s’est fait « bien comprendre ».

Par conséquent cette souffrance dans la communication peut s’exprimer par le développement de troubles du comportement :

-         un repli sur soi pour se protéger, pouvant le conduire à s’isoler.

-         une agitation qui peut se traduire  par un trouble de l’attention ou une hyperactivité

-         une anxiété qui entraîne parfois un trouble du sommeil, de l’appétit, une phobie scolaire…

« Pénalisé dans l’expression, il est doublement gêné, dans son accès à l’école, et dans ses relations aux autres. Une sorte de double punition pour l’enfant qui court après les mots sans pouvoir les rattraper. Le verbe s’accorde pour lui avec cruauté ».

Olivier Revol pédopsychiatre auteur du livre  Même pas grave ! l’échec scolaire ça se soigne

Quelles solutions ?

-         un diagnostic précoce

-         une cohérence de la prise en charge : collaboration entre le milieu scolaire, les intervenants extérieurs (orthophonistes, psychologues…) et les parents.

Et surtout leur faire confiance :

-         mettre en avant leurs points forts

-          les encourager dans leur volonté à communiquer

-          les féliciter à chaque nouvelle étape franchie

Etre des parents « supporters », positiver en toutes circonstances ! 

Article rédigé par Edwige de Bardonnèche - Famille Relais Avenir Dysphasie 77